“Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” ,  tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia di natura relazionale che psicologica nei più svariati ambiti sociali. Il […]

Il progetto è stato portato avanti sino a che l’AICE non ci ha comunicato che aveva avviato un processo di revisione del software provvedendo ad aggiornarlo e rinnovando l’architettura. Questa operazione avrebbe comportato il lancio di un sistema denominato CLIPPER. Ad oggi questo lancio risulta ancora disatteso. Come AEL stiamo valutando altre possibilità   EMOWEB […]

La Regione Lazio il primo Agosto 2019 ha approvato un Decreto del Commissario ad acta per la gestione delle persone affette da malattie emorragiche congenite (MEC). Un protocollo operativo per la definizione del percorso assistenziale in emergenza-urgenza per i pazienti affetti da emofilia Il decreto è il risultato del lavoro, coordinato dalla Direzione Salute e Integrazione Sociosanitaria, […]

Il lancio della borsa di studio per una vacanza studio all’ estero per adolescenti è stata realizzata per due anni consecutivi soltanto per due ragazzi che ne hanno fatto richiesta. La mancanza di richieste ci ha indotto a sospendere questa offerta  ma contiamo di rilanciarla presto facendo più chiarezza sull’ assegnazione della borsa e facendo […]