Nel febbraio del 2023, è stato creato dall’Associazione emofilici Lazio uno spazio psicologico  con l’intento di offrire un sostegno ai pazienti emofilici, associati e non, in difficoltà con la propria condizione di cronicità e situazione di convivenza con la malattia. Inizialmente si è ipotizzato un percorso breve di ascolto empatico rivolto non solo a chi è portatore della malattia, ma anche a coloro (genitori, figli, coniuge, amici significativi) che sono chiamati a condividere gli aspetti emotivi e gestionali della persona emofilica. Il tramite, per accedere allo spazio di ascolto psicologico, sono state le Dr.sse Erminia Baldacci e Cristina Santoro dell’Ambulatorio di Ematologia del Policlinico Umberto I, che hanno saputo individuare ed inviare alcuni pazienti considerati più vulnerabili.

Dopo un primo periodo di relativa incertezza determinata dalla mancanza di uno spazio adeguato per effettuare i colloqui, l’Associazione ha preso accordi con uno studio di psicologi per avere a disposizione una stanza riservata per due mattina a settimana; questo ha consentito di avviare un lavoro continuativo, in un ambiente sereno ed adeguato. Ad oggi hanno preso contatto con lo spazio psicologico 14 persone e di queste 8 sono state seguite con continuità. In particolare, nel primo anno di attività, a partire dal mese di marzo 2023, sono stati effettuati 64 colloqui, mentre nel secondo anno, da gennaio a maggio 2024, ne sono stati effettuati 52, per un totale di 116 colloqui.
Si è trattato quasi esclusivamente di pazienti emofilici, quindi persone direttamente coinvolte con la patologia, e solamente in pochi casi c’è stato il coinvolgimento almeno parziale, dei congiunti.

Spesso non si è trattato di un percorso breve, com’era nelle iniziali intenzioni, ma di un sostegno più duraturo e prolungato nel tempo. La caratteristica di questi percorsi è stata quella di poter dare voce a quelle istanze soggettive che, proprio a causa dell’attenzione riposta sulla patologia emofilica, non avevano trovato un adeguato spazio di ascolto. L’obiettivo dell’intervento psicologico si è via via così delineato con più chiarezza nell’offrire ai soggetti coinvolti la possibilità di non percepirsi esclusivamente come “soggetti malati”, ma come individui in grado di essere in contatto con tutte le emozioni, e le situazioni caratteristiche della propria età e fase di vita.

Uno spazio vario e differenziato, quindi, che si può descrivere così:
– l’età dei partecipanti va da 0 a 70 anni, con la presenza di 2 adolescenti e di un nucleo famigliare con bambino piccolo; non ci sono giovani adulti;
– i percorsi intrapresi vanno da pochi a molteplici incontri in base alle singole situazioni;
– la modalità dei percorsi stessi è stata per lo più in presenza, ma anche via Skype e via telefono quando questa è stata l’unica via di incontro possibile;
– in taluni casi si è reso necessario accompagnare la persona verso un percorso di psicoterapia più strutturato, dopo averne valutato l’opportunità insieme all’interessato.

Il lavoro a diretto contatto con le persone che hanno usufruito del supporto psicologico è stato sostenuto, inoltre, dalla cura degli aspetti organizzativi: gli scambi con l’associazione e la partecipazione a momenti di incontro anche conviviali hanno permesso di divulgare il servizio offerto e di strutturarlo al meglio; gli incontri formali e informali con le Dottoresse dell’Ambulatorio di Emofilia del Policlinico hanno consentito il passaggio di informazioni necessario per una corretta presa in carico delle persone inviate al servizio; le telefonate alle persone prese in carico hanno avuto la finalità di un accompagnamento a distanza anche in quei momenti in cui la situazione di vita degli interessati non consentiva loro di partecipare agli incontri programmati.

Questa iniziativa può essere anche uno strumento utile di confronto e di riflessione per definire con maggiore chiarezza i bisogni delle persone con patologia emofilica e, in base a ciò, definire le caratteristiche e i possibili sbocchi di questo spazio di ascolto, facendo anche riferimento all’esperienza maturata in questo primo periodo di intervento.

Raffaele Pandolfo psicologo psicoterapeuta
Maria Marcheselli psicologo