Malattie Emorragiche Congenite (MEC): trattamento in emergenza-urgenza. Le Malattie Emorragiche Congenite comprendono una serie di difetti della coagulazione che possono portare alla presenza di una diatesi emorragica incrementata rispetto alla norma, che spesso si presenta come emergenza emorragica. Tra le MEC sono incluse l’emofilia A (carenza di FVIII) o B (carenza del FIX), la malattia […]
Ti invitiamo a seguire il web-meeting in programma per il prossimo 16 giugno ore 17 ! Un momento di confronto diretto tra medici e pazienti sulle tematiche più aggiornate sull’emofilia: farmaci, cure, approccio terapeutico ecc. l’incontro sarà aperto ad ogni tipo di domanda sui temi trattati incluso il vissuto degli emofilici in tempo di pandemia. […]
Un video dell’ Associazione Emofilici Lazio. Si raccontano qui gli aspetti principali che caratterizzano l’attività dell’Associazione in stretta collaborazione con i nostri medici di riferimento dei Centri Emofilia. Le dr.sse Baldacci, Basso, il prof. De Cristofaro, il dr. Luciani e la dr.ssa Santoro parlano della nostra attività e dell’emofilia insieme a noi. Alcune testimonianze di […]
“Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” , tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia di natura relazionale che psicologica nei più svariati ambiti sociali. Il […]
mercoledì 14 aprile alle ore 18 Focus sull’approccio multidisciplinare e il benessere articolare della persona con emofilia, dallo screening all’esercizio fisico come utili strumenti per stare bene. Cliccando qui 👉 https://us02web.zoom.us/j/86720291187 mercoledì 14 aprile dalle ore 18.00, potrai ascoltare e parlare con i tuoi medici di riferimento e specialisti ortopedici fisiatri e fisioterapisti in diretta on line. La cura delle articolazioni richiede […]
Siamo lieti di annunciarvi che il progetto “Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” , tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia […]
La campagna vaccinazione è cominciata, comincia ad essere disponibile più di una tipologia di vaccini. Per questo motivo più di priorità (che per alcune fasce di emofilici può essere importante) allo stato vi è una domanda per la quale è giunto il momento di dare una risposta chiara: tutti i tipi di vaccini anti Covid […]
Il progetto è stato portato avanti sino a che l’AICE non ci ha comunicato che aveva avviato un processo di revisione del software provvedendo ad aggiornarlo e rinnovando l’architettura. Questa operazione avrebbe comportato il lancio di un sistema denominato CLIPPER. Ad oggi questo lancio risulta ancora disatteso. Come AEL stiamo valutando altre possibilità EMOWEB […]