Cari soci e simpatizzanti
Come tutti gli anni, anche questo inizio del 2019 l’Associazione Emofilici Lazio, ha il piacere di darvi qualche aggiornamento sulla sua attività corrente:
l’AEL come negli anni passati continua la sua opera volta a migliorare tutta una serie di cose che possono rendere la vita degli emofilici più facile e ci sembra doveroso .
A livello di assistenza medica ambulatoriale grazie ai continui rapporti con la Regione Lazio ad oggi è stata raggiunta una certa continuità della presenza dei medici ematologi di riferimento dedicati all’emofilia, sebbene con scadenze contrattuali annuali (specie per il Policlinico Umberto I) per le quali restiamo costantemente vigili.
Per quanto riguarda l’assistenza domiciliare tutte le volte che ci è pervenuta una richiesta ci siamo attivati per garantirla anche con il ricorso ad assistenza infermieristica specializzata e di consueling. In particolare abbiamo attivato (per tutto il 2019), un servizio di trasferimento, dei pazienti emofilici con particolari fragilità motorie dal domicilio agli ambulatori MEC e ritorno.
A partire da 1 giugno avvieremo un servizio di assistenza fisioterapica a domicilio (estendibile anche al primo semestre 2020) per pazienti con possibilità motorie ridotte. Analogamente sarà reso disponibile un servizio di idrochinesi per emofilici con particolari necessità fisioterapiche (come ad esempio convalescenze post operatorie).
Nelle prossime settimane sarà ratificato un protocollo con gli organi preposti della Regione Lazio per regolamentare il servizio di urgenza-emergenza per gli emofilici in tutti i Pronto Soccorso del Lazio oltre che nei maggiori ospedali di riferimento per le MEC di Roma e provincia.
In parallelo, l’associazione ha partecipato (invitando sempre soci ed affiliati) a numerosi eventi pubblici dedicati all’emofilia.
Queste le principali cose portate a compimento. Molte cose sono ancora da fare. NON lo abbiamo dimenticato!
In merito all’assistenza ospedaliera per necessità mediche connesse all’emofilia (cure dentistiche, interventi di ortopedia, altri interventi.. ecc.) permane forte la necessità di migliorare i servizi per le numerose cure specialistiche cui l’emofilico è obbligato a sottoporsi periodicamente. In questo senso, ed in applicazione del PDTA regionale (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale), sono state attivate nell’ambito di una iniziativa FEDEMO, periodiche riunioni congiunte dell’Associazione AEL, dei Medici di riferimento per le MEC e gli organi sanitari della Regione Lazio nel tentativo di portare a compimento la reale applicazione dell’accordo Stato-Regione del 2013 pur recepito dalla Regione ma ancora in larga parte inapplicato.
Analogamente, sempre nell’ambito della stessa iniziativa è stato sollevato il problema del Fascicolo Sanitario Elettronico per il quale l’AEL ha proposto l’attivazione come progetto pilota nella regione Lazio e che ha trovato l’interesse ed il consenso della Direzione Regionale Salute ed Integrazione Sociosanitaria che si è già attivata in tal senso.
Queste informazioni ed altre notizie sono raggiungibili sul nostro sito internet www.aelonlus.it
Il Presidente e il Consiglio direttivo AEL