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Estate 2018 per vacanza studio all’estero per adolescenti

by Ernesto Borrelli

Anche per l’estate 2018 l’AEL sponsorizza una borsa di studio in collaborazione con Intercultura-onlus  per una vacanza di quattro settimane in Irlanda (Dublino) per un adolescente emofilico. Se sei nato tra l’ 1 Settembre 2000 e il 28 febbraio 2002 e vivi nel Lazio, contattaci per candidarti o per avere informazioni  dirette da chi vi […]

Contatti centro Emofilia Umberto I° gruppo Z

by Ernesto Borrelli

AEL Onlus collabora costantemente con i centri emofilici di riferimento per mettersi al servizio dei pazienti del gruppo Z. Per questo è attivo il numero di telefono 3792602118, disponibile dal lunedì-martedì-giovedì dalle 14 alle 16 Potrai chiedere informazioni o fissare gli appuntamenti per le visite mediche

un nuovo incontro : “Diamoci del tu”

by Ernesto Borrelli

Vi aspettiamo sabato 11 dicembre dalle 10 alle 13 presso la sala riunioni dell’AEL ODV (via Nomentana 133) : “diamoci del tu” : incontro medici/pazienti Un importante evento per  mettere a confronto i protagonisti che ruotano intorno alla gestione dell’ emofilia in un confronto aperto  da un lato gli specialisti e dell’altro i pazienti, così da far […]

Gestione del paziente emofilico in Pronto Soccorso

by Ernesto Borrelli

Avvertenza: E’ di fondamentale importanza che il paziente emofilico venga prontamente riconosciuto tale per sua dichiarazione o se non cosciente mediante presa visione di un tesserino  in possesso del paziente o altro documento rilasciato dal Centro Emofilia di riferimento che attesti la patologia di base ed il farmaco utilizzato in profilassi. Consulta: Protocollo operativo del percorso assistenziale […]

NOI CI SIAMO

by Ernesto Borrelli

Un video dell’ Associazione Emofilici Lazio. Si raccontano qui gli aspetti principali che caratterizzano l’attività dell’Associazione in stretta collaborazione con i nostri medici di riferimento dei Centri Emofilia. Le dr.sse Baldacci, Basso, il prof. De Cristofaro, il dr. Luciani e la dr.ssa Santoro parlano della nostra attività e dell’emofilia insieme a noi. Alcune testimonianze di […]

Mens sana in corpore sano

by Ernesto Borrelli

“Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” ,  tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia di natura relazionale che psicologica nei più svariati ambiti sociali. Il […]

Benessere articolare ed emofilia

by Ernesto Borrelli

mercoledì 14 aprile alle ore 18  Focus sull’approccio multidisciplinare e il benessere articolare della persona con emofilia, dallo screening all’esercizio fisico come utili strumenti per stare bene.  Cliccando qui 👉 https://us02web.zoom.us/j/86720291187 mercoledì 14 aprile dalle ore 18.00, potrai ascoltare e parlare con i tuoi medici di riferimento e specialisti ortopedici fisiatri e fisioterapisti in diretta on line. La cura delle articolazioni richiede […]

Bando Fondazione Roche per i pazienti: Premiazione AEL

by Ernesto Borrelli

Siamo lieti di annunciarvi che il progetto “Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” ,  tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia […]

Vademecum “Vaccinazione Covid 19” riferito ai pazienti Emofilici

by Ernesto Borrelli

La campagna vaccinazione è cominciata, comincia ad essere disponibile più di una tipologia di vaccini. Per questo motivo più di priorità (che per alcune fasce di emofilici può essere importante) allo stato vi è una domanda per la quale è giunto il momento di dare una risposta chiara: tutti i tipi di vaccini anti Covid […]

EMOWEB implementazione nell’ ambito della regione Lazio

by Ernesto Borrelli

Il progetto è stato portato avanti sino a che l’AICE non ci ha comunicato che aveva avviato un processo di revisione del software provvedendo ad aggiornarlo e rinnovando l’architettura. Questa operazione avrebbe comportato il lancio di un sistema denominato CLIPPER. Ad oggi questo lancio risulta ancora disatteso. Come AEL stiamo valutando altre possibilità   EMOWEB […]