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Gestione del paziente emofilico in Pronto Soccorso

by Ernesto Borrelli

Avvertenza: E’ di fondamentale importanza che il paziente emofilico venga prontamente riconosciuto mediante presa visione di una scheda informativa o altro documento rilasciato dal Centro Emofilia di riferimento che attesti la patologia di base ed il farmaco utilizzato in profilassi. Consulta: Protocollo operativo del percorso assistenziale in emergenza-urgenza per i pazienti affetti dalla malattia rara Emofilia […]

NOI CI SIAMO

by Ernesto Borrelli

Un video dell’ Associazione Emofilici Lazio. Si raccontano qui gli aspetti principali che caratterizzano l’attività dell’Associazione in stretta collaborazione con i nostri medici di riferimento dei Centri Emofilia. Le dr.sse Baldacci, Basso, il prof. De Cristofaro, il dr. Luciani e la dr.ssa Santoro parlano della nostra attività e dell’emofilia insieme a noi. Alcune testimonianze di […]

Mens sana in corpore sano

by Ernesto Borrelli

“Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” ,  tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia di natura relazionale che psicologica nei più svariati ambiti sociali. Il […]

Benessere articolare ed emofilia

by Ernesto Borrelli

mercoledì 14 aprile alle ore 18  Focus sull’approccio multidisciplinare e il benessere articolare della persona con emofilia, dallo screening all’esercizio fisico come utili strumenti per stare bene.  Cliccando qui 👉 https://us02web.zoom.us/j/86720291187 mercoledì 14 aprile dalle ore 18.00, potrai ascoltare e parlare con i tuoi medici di riferimento e specialisti ortopedici fisiatri e fisioterapisti in diretta on line. La cura delle articolazioni richiede […]

Bando Fondazione Roche per i pazienti: Premiazione AEL

by Ernesto Borrelli

Siamo lieti di annunciarvi che il progetto “Mens Sana in corpore sano“ presentato dall’ AEL al Bando “Fondazione Roche per i Pazienti” ,  tra quelli proposti nell’ambito malattie rare, è stato premiato con l’assegnazione di fondi per la sua realizzazione (vedi comunicato stampa ) Le misure di contenimento della diffusione del virus Covid 19 hanno comportato disagi sia […]

Vademecum “Vaccinazione Covid 19” riferito ai pazienti Emofilici

by Ernesto Borrelli

La campagna vaccinazione è cominciata, comincia ad essere disponibile più di una tipologia di vaccini. Per questo motivo più di priorità (che per alcune fasce di emofilici può essere importante) allo stato vi è una domanda per la quale è giunto il momento di dare una risposta chiara: tutti i tipi di vaccini anti Covid […]

EMOWEB implementazione nell’ ambito della regione Lazio

by Ernesto Borrelli

Il progetto è stato portato avanti sino a che l’AICE non ci ha comunicato che aveva avviato un processo di revisione del software provvedendo ad aggiornarlo e rinnovando l’architettura. Questa operazione avrebbe comportato il lancio di un sistema denominato CLIPPER. Ad oggi questo lancio risulta ancora disatteso. Come AEL stiamo valutando altre possibilità   EMOWEB […]

E-MuOviti un progetto Fedemo Giovani

by Ernesto Borrelli

Il Comitato Giovani di FedEmo, per favorire una maggiore partecipazione alla vita associativa, ha ideato il progetto E-MuOviti! vai al link https://fedemo.it/e-muoviti-il-webinar/   sarà una modo interessante di sentirsi partecipe nella e per la comunità degli emofilici  

Emofilia ai tempi del Covid

by Ernesto Borrelli

Mercoledi 10 giugno alle 17.30 tutti gli interessati potranno collegarsi on line per partecipare ad una riunione con i nostri medici di riferimento in tema di “emofilia ai tempi del Covid”. Tutti abbiamo una connessione internet ed un indirizzo di posta elettronica, ebbene grazie al sistema di comunicazione messo a disposizione per questo evento potrete […]