La Regione Lazio il primo Agosto 2019 ha approvato un Decreto del Commissario ad acta per la gestione delle persone affette da malattie emorragiche congenite (MEC). Un protocollo operativo per la definizione del percorso assistenziale in emergenza-urgenza per i pazienti affetti da emofilia

Il decreto è il risultato del lavoro, coordinato dalla Direzione Salute e Integrazione Sociosanitaria,  dei rappresentanti di ARES 118, del Centro Regionale Sangue, del Coordinamento Regionale Emergenza-Urgenza e dell’Associazione dei pazienti emofilici del Lazio (AEL), ed è stato condiviso con i responsabili dei Centri Emofilia del Policlinico Umberto I (Hub) della Fondazione  Policlinico Gemelli e dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (presidi di secondo livello).

il decreto nasce dalla volontà dell’ AEL di portare a compimento il progetto lanciato nel 2016/17 . E’ stato un percorso complesso ma CI SIAMO RIUSCITI !

Proposta del progetto L’emofilico in emergenza: progetto di sensibilizzazione ed informazione degli operatori e dei medici di Pronto Soccorso e dei servizi ad esso annessi (118).

Il progetto da realizzarsi nel corso del 2016/2017, rispecchia una necessità di vecchia data che tuttavia risulta sempre più pressante per i pazienti affetti da MEC in situazioni di emergenza. L’ iniziativa viene qui proposta nell’ ambito del territorio della regione Lazio forte di alcuni passi avanti già realizzati come ad esempio l’adozione della tessera (in italiano ed Inglese) in dotazione ai pazienti emofilici con le indicazioni del tipo ed entità della patologia, della terapia, del Centro di riferimento, dei numeri di telefono di emergenza. ecc. Un’analoga iniziativa, sempre tenendo in mente possibili situazioni di emergenza è stata quella relativa all’introduzione del braccialetto Sa. Me. Da. (Safety Medical Database) sebbene ancora sperimentale, e non ultimo l’incentivazione all’uso di varie application  per la tenuta aggiornata della agenda personale delle infusioni.

Nel lanciare questo progetto in ambito Lazio, l’AEL, ricoprendo il ruolo di facilitator, si propone di operare con del Centro MEC di riferimento di Roma di concerto con gli altri centri di Roma e provincia cui spetterà il ruolo di competenza medico scientifica per lo sviluppo del tema “sensibilizzazione ed informazione” degli operatori e medici di Pronto Soccorso.
Il progetto prevede :
1) incontro di operatori del 118 e medici di P.S. per l’aspetto informazione formazione
2) invito/incontro dei  Responsabili dei Centri di Pronto Soccorso accreditati per le MEC nell’ambito della regione Lazio per attivare una discussione con la finalità di:

a – esaminare congiuntamente le problematiche connesse alla regolamentazione vigente della gestione dell’ emergenza nei P.S. e sua compatibilità con le necessità del paziente emofilico in emergenza ;
b -Invitare/corresponsabilizzare i Responsabili P.S. ad una successiva e programmata azione follow-up per la sensibilizzazione dei propri collaboratori nel P.S. di appartenenza;
c – creare di un gruppo di lavoro multidisciplinare con l’obiettivo di analizzare la gestione del paziente emofilico dalla chiamata al 118, all’arrivo dell’ambulanza, alla constatazione degli operatori di trovarsi a prestare soccorso di urgenza ad un paziente emofilico, alla identificazione dell’ospedale opportuno cui trasferire il paziente, al lancio dell’allerta dall’ ambulanza al centro di P.S., e/o alla possibilità di una immediata consultazione in rete dei dati sensibili del paziente.

Con il contributo non condizionato di BAYER S.p.A. e PFIZER Italia s.r.l.