Comunicato  AEL – Associazione Emofilici Lazio                Roma 20 Gennaio 2019

 

A seguito dell’evento per la presentazione della Carta dei diritti della Persona con Emofilia redatta nel 2018 a cura delle Associazioni Emofilici dei Pazienti e dei Clinici di riferimento,

l’AEL prende atto con soddisfazione

che l’incontro/evento  (tenutosi lo scorso venerdì 18 gennaio presso la Sala Tirreno – Regione Lazio),  finalizzato a far conoscere e valorizzare la Carta presso le Istituzioni Sanitarie Regionali, ha tracciato una strada maestra per il raggiungimento del suo obbiettivo finale ovvero la possibilità del recepimento ufficiale e la conseguente implementazione nel Lazio della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia.

La giornata di presentazione della Carta presso la Regione ha visto oltre alla partecipazione consapevole di pazienti, specialisti e clinici anche la partecipazione interessata di diversi  interlocutori istituzionali sia di ambito delle Politiche Sociali che di quelle Sanitarie Regionali. La presenza diretta della dirigenza della Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria nella persona del Dr. Luca Casertano e del suo apprezzato staff, nonché quella della Presidenza della Ia Commissione Affari Istituzionali nella persona del Consigliere Rodolfo Lena – già presidente della VIIa Commissione Sanità – insieme al messaggio di saluto pervenuto dall’Assessore alla Sanità Dr. Alessio D’Amato, hanno rappresentato per pazienti, Associazione ed organizzatori un segno di rinnovato e coinvolto interesse per le problematiche da tempo sottoposte all’attenzione degli uffici competenti ed ora esplicitate, sintetizzate e valorizzate nella Carta dei diritti proposta.

L’Associazione Pazienti emofilici con il supporto dei clinici di riferimento e del team organizzativo per la valorizzazione della Carta, a seguito di questo positivo riscontro, procederà sollecitamente ad una formale richiesta di recepimento della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia presso le  strutture sanitarie preposte con l’auspicio di una favorevole e convinta accoglienza.

AEL- onlus (Associazione Emofilici Lazio)

                       Il Presidente

                  Ernesto Borrelli