INCONTRO INFORMATIVO – ROMA VENERDI 18 GENNAIO 2019  9.30-14,30 Sala Tirreno Regione Lazio P.zza Oderico da Pordenone 15 Palazzina C/II piano 
Per pazienti, clinici, media, istituzioni locali

L’evento è volto ad implementare la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia realizzata in collaborazione con le Associazioni di pazienti firmatarie della Carta (inclusa l’AEL) e con il contributo non condizionante di Shire Italia.

Lo scopo dell’ evento è quello di:

  1. far conoscere la Carta e il diritto alla personalizzazione della cura presso le istituzioni regionali.
  2. valorizzare la Carta presso le istituzioni regionali
  3. assicurare un modello operativo riconosciuto e replicabile a livello locale.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        Per raggiungere tali obiettivi erano state previste tre fasi e ora nel Lazio dopo la presentazione della carta dei diritti a pazienti, clinici e media,  siamo giunti alla terza fase del progetto mirata a presentare la Carta a stakeholders e  alle Istituzioni Regionali  con l’obbiettivo di dare avvio a tutte le azioni volte al recepimento e alla ratificazione della Carta  presso le Istituzioni Sanitarie Regionali stesse.

l’evento è aperto a pazienti clinici, media e rappresentanti delle istituzioni regionali sanitarie