Collaborazioni attivate per una migliore assistenza ai soci
L’AEL è partner attivo in alcuni progetti Fedemo e Paracelso tra questi:
“Weemo” : una application per accedere ad informazioni pratiche sull’ emofilia attraverso divertenti filmati di brevissima durata. Si tratta di una collaborazione tra medici, pazienti ed Associazioni finalizzata a consentire un più diretto e facile accesso ad informazioni utili per bambini adolescenti ed adulti.
“Senza la C” : un progetto attivato con l’obiettivo di dare informazioni sulle implicazioni derivanti dal contagio da Epatite C e di sensibilizzare l’opinione pubblica sui corretti comportamenti da adottare per conoscere e prevenire la malattia. Nello specifico caso dei pazienti emofilici l’AEL aderisce alle iniziative con particolare attenzione ai casi di malattia conclamata con particolare riferimento alla questione relativa alla diffusione dei nuovi farmaci antivirali per definitiva cura dell’epatite C.
“Cominciamo da Piccoli” : un progetto finalizzato a dare sostegno alle famiglie dei piccoli emofilici, realizzato affiancando ai genitori una mediatrice familiare per i primi anni di vita del bambino. L’AEL come associazione locale si prefigge di facilitare questa possibilità alle famiglie che ne avessero bisogno con e attraverso l’ausilio dei Centri medici accreditati di Roma e provincia.
“Sans Frontières Italia” : un progetto dedicato ai pazienti con situazioni di particolari esigenze tali da richiedere una assistenza domiciliare.