VERBALE ASSEMBLEA ELETTIVA DEI SOCI AEL ONLUS 2016

Il giorno 18 giugno 2016 in Roma, presso la sede dell’AEL in Roma, nella sala riunioni, si è tenuta l’Assemblea Elettiva dei Soci dell’AEL Onlus, per la presentazione del bilancio 2015 e per la nomina del Consiglio Direttivo e dei Revisori dei Conti, come da Statuto dell’Associazione.

Il presidente Borrelli, dopo i saluti di rito, fa un’ampia panoramica sulle attività che sono state svolte dall’Associazione durante il 2015 e i progetti a cui si sta lavorando per questo 2016.
Nel 2015 i progetti a cui si è lavorato con impegno sono stati: – Finestra Rosa – Rinnovo del Progetto Lazio – Supporto organizzativo dell’ambulatorio del Centro Emofilia del Policlinico Umberto I° di Roma – Consolidamento rapporti con gli ospedali romani del Policlinico A. Gemelli e il Bambino Gesù – Avvio di incontri con le altre ASL laziali.
In questi primi mesi del 2016 si è già lavorato al: a) Ripristino locali dell’ambulatorio di Ematologia del Policlinico Umberto I°; b) Uscite stampa sul quotidiano La Repubblica nei mesi di aprile e maggio;  c) Progetto giovani con Intercultura Onlus per una borsa di studio all’estero per un ragazzo emofilico dell’associazione; d) Avvio della Rete MEC e sistema EMOWEB, EMOCARD-ZONE connessi al Registro Malattie Rare dell’ISS; e) Proposta di progetto per la sensibilizzazione ed informazione degli operatori e dei medici del settore dei Pronto Soccorso e del 118; f) Progetto per il miglioramento dell’Assistenza domiciliare; g) Rinnovo del sito dell’AEL; h) consolidamento dei rapporti con organi istituzionale della Regione Lazio.

Dopo i ringraziamenti a tutti per il lavoro svolto viene data parola alla Prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi che sottolinea l’importanza di una rete MEC tra i centri emofilia del Lazio, evidenziando che solo con l’implementazione effettiva di una rete MEC i rapporti tra le ASL provinciali e tutti i Centri possono rispondere alle necessità e risultare più efficaci. La Prof. Mazzucconi da atto che in questo senso si sta già lavorando di concerto con l’AEL con l’avvio di un lavoro di messa a regime e di aggiornamento sistematico dei dati dei pazienti utilizzando sistema EmoWeb.
Per quanto riguarda il progetto dell’Assistenza domiciliare il problema è all’ attenzione degli organi regionali ma allo stato permane una diffusa mancanza di risorse per il personale.
Infine per il tema Pronto Soccorso viene data informazione sulla redazione di un Protocollo per la gestione degli emofilici in PS  sebbene ancora in via di definizione.
Ampio spazio viene dato poi alla permanente situazione di precarietà del personale medico non strutturato del Centro Ematologia con particolare riferimento ai clinici dedicati all’emofilia con situazione in scadenza dei contratto a termine

Prende la parola la dr.ssa Enrica De Candia del Policlinico A. Gemelli, la quale conferma l’importanza di rafforzare la rete MEC tra i vari Centri Emofilia, anche perseguendo il progetto EmoWeb. In quanto all’attività del Centro di cui la dr.ssa De Candia è parte dello staff viene posta enfasi sull’attività svolta dal suo Centro in quanto all’assistenza fisioterapica, all’assistenza cardiologica e di altre patologie ematologiche connesse con la condizione del paziente emofilico.

Prende poi la parola la dr.ssa Cristina Santoro e fa una riflessione sul tema della Rete Mec fin ora esistente solo sulla carta e che ora sta finalmente prendendo forma con gli accordi tra istituzioni e nuovi rapporti con e tra i centri MEC.
In merito alla sua personale condizione di ricercatore a tempo determinato in scadenza di mandato informa i presenti che allo stato non vi sono prospettive a breve di una soluzione del problema anche se l’associazione in accordo con il Direttore dell’Ematologia e la prof.ssa Mazzucconi si sta muovendo su vari fronti

Prende infine la parola la dr.ssa Maria Basso, che in questi anni ha lavorato sia all’interno del Policlino A. Gemelli che al Policlinico Umberto I°. La dr.ssa Basso spiega che la “rete” di proclamato interesse da parte degli organi regionali purtroppo non ha sortito altrettanto proclamato impegno per un supporto finanziario da parte degli stessi.
In questo ultimo anno la dr.ssa Basso informa che ha lavorato alle cartelle elettroniche del Policlinico Umberto I° per tutti i pazienti del Centro dagli anni 70 ad oggi. Quanto al Policlinico Gemelli si appresta ad effettuare analogo lavoro di aggiornamento e riorganizzazione.

Riprende la parola il Presidente Borrelli per passare al punto all’ODG per la proposta di modifica della quota associativa annuale riducendo l’importo dai 30,00€ attuali a 10,00€. Il voto si svolge per alzata di mano con 17 favorevoli e 2 contrari. La proposta viene approva a maggioranza.

Il dr. Fernando Mattiacci presenta il bilancio consuntivo del 2015. Dopo l’analisi delle singole voci si passa a votazione, sempre per alzata di mano. L’Assemblea approva il bilancio consuntivo all’unanimità.

Viene presentato il delegato dell’Associazione INTERCULTURA Onlus Edoardo D’Agnolo, Vicepresidente del Centro Locale di Roma Est che dopo una breve introduzione sulla onlus, spiega i dettagli del progetto giovani rendendosi disponibile per tutti i presenti ad eventuali chiarimenti e informazioni sui progetti .

Si passa alle candidature per il rinnovo dei collegi. Per il Consiglio Direttivo, si candidano:

FERNANDO MATTIACCI –
ALESSIA DELLA VECCHIA
MAURIZIO TROIANI
VINCENZO SCARCELLI
GIANNI GATTI FENU
ALESSANDRO PIROTTI

Non essendoci altre candidature, si è proceduto per alzata di mano a verificare l’accettazione dei candidati da parte dell’ assemblea . Tutti i nuovi membri del Cosiglio Direttivo A.E.L. vengono proclamati eletti all’ unanimità

Per i Revisori dei Conti si candidano:
ROMANO ARCIERI
FABIO FASOLI
FULVIO TRANQUILLI

Non essendoci altre candidature, vengono proclamati tutti come nuovi membri del Collegio dei Revisori dei Conti A.E.L. Alle ore 13.30, il dr. Ernesto Borrelli, non avendo altri punti all’ordine del giorno dichiara chiusa l’Assemblea.

                           Il Presidente                                                    Il Segretario